Il y a quelques jours, se terminait le long périple de mon beau-père Christoph sur cette Terre. Avec ma douce, nous avons assumé le privilège de soutenir ses dernières années, du mieux que nous avons pu, à commencer par la vente de sa maison, alors que nous n’étions pas encore conscients de la maladie qui s’installait subrepticement en lui, jusqu’à ses derniers jours en CHSLD. Pour nous, le périple n’est pas terminé car sa femme, ma si gentille belle-mère, subsiste, elle aussi vivant avec les conséquences dramatiques de l’Alzheimer; mais pour Christoph, tout est bel et bien fini, et c’est une bonne chose, assurément.

Pour mémoire, et peut-être pour qu’on en tire quelque chose, je ressens le besoin de commenter ce chemin que nous avons parcouru en tant qu’aidants naturels.

Nous sommes en 2016, je crois bien. Le diagnostic de France est clairement établi et, déjà, ses déficits cognitifs et fonctionnels sont manifestes. Christoph assume l’ensemble des tâches domestiques et nous constatons tant qu’il est dépassé par les évènements que son incompréhension évidente devant le comportement de son épouse. Malgré le handicap de France, il n’y avait pas de travailleur social dans le portrait, du moins pas que nous sachions. France fréquentait des ateliers de stimulation de la Société Alzheimer du coin de même qu’il y avait l’habituel suivi médical, mais le filet social se résumait à leur fille. De toute manière, Christoph ne demandait pas d’aide, sauf peut-être pour sa maison, dont un mur craquait… C’est par cette brèche, pour ainsi dire, que nous sommes passés au rang des aidants, parce que cette dernière a convaincu mon beau-père de vendre sa maison et de se rapprocher de nous.

L’histoire comporte quatre étapes: le passage en résidence pour personne autonome, la transition vers la résidence intergénérationnelle, le séjour en résidence privée et l’hébergement en CHSLD. Chacune de ces étapes nous a permis d’apprendre bien des choses, que je souhaite partager ici pour toi, cher lecteur, qui vivra peut-être la même chose un jour avec tes parents, avec ton frère, avec ta soeur, avec un ami, qui sait… Sois assuré par ailleurs que je ne jugerai personne, même si, au travers notre parcours, nous n’avons pas rencontré que des gens de bonne volonté. Tu sais déjà que la planète n’héberge pas que des gentils, alors à quoi bon le redire…

Je souhaite aussi, à travers ces quelques épisodes que je partagerai avec toi, mettre en lumière des petites choses qu’on pourrait changer, toi et moi, avec l’aide de nos amis administrateurs et politiciens, pour que les personnes qui embrasseront le parcours que nous avons connu puissent le faire plus sereinement, peut-être plus efficacement aussi. Enfin, tu comprendras que l’exercice participe à mon deuil à moi qui essaie de donner un peu de sens aux choses.

Première partie à venir