Bilan de fin de vie, chapitre 2: la maison intergénérationnelle

Voilà. Après quelque temps en résidence pour retraités, France était en piteux état, alors que Christoph n’arrivait plus à assurer les soins à lui prodiguer, sans compter les difficultés de plus en plus évidentes qu’il démontrait à gérer son propre quotidien. Aussi, nous avions convenu d’agrandir notre maison pour y créer un espace où Christoph et France pourraient vivre. Cette solution nous paraissait la meilleure à plus long terme, la proximité permettant, du moins nous l’espérions, un soutien plus immédiat. Entre autres choses, j’avais déjà planifié une retraite imminente. Aussi, je pourrais être disponible, au besoin, pour les petites choses qui ne manqueraient pas de survenir.

Je te le dis tout de suite, le projet n’a fonctionné qu’un temps, très bref. C’est triste, car on croyait vraiment que ça allait être une solution à long terme pour permettre à France et à Christophe de vivre leurs vieux jours dans un environnement chaleureux, près de leur fille et de leurs petits enfants, dans un cocon où tous allaient en tirer du mieux-être, incluant nos propres enfants. Pourtant, ça aurait pu marcher; du moins, je suis persuadé que certaines choses auraient pu être faites autrement pour que le projet aboutisse à du meilleur, et c’est là l’intérêt de ce qui suit: l’expérience que nous avons vécue au travers ce projet est porteuse de constats qui, je l’espère sincèrement, pourront servir à ceux et celles qui envisagent un scénario similaire.

Première leçon: agir en amont

Quand on a envisagé l’intergénérationnelle, la situation de Christoph et de France était déjà difficile. Également, nous n’avions pas prévu tous le temps qu’un tel chantier requerrait: bien innocemment, on s’était imaginés que la chose se règlerait en quelques mois, de la décision à l’inauguration de l’annexe terminée… Et bien non! On parle davantage de quelques années de travail entre la décision et la livraison: il y a les ressources à identifier: architecte, contracteurs et autres fournisseurs de services; il y a les relations à établir avec les autorités municipales: les permis, les multiples approbations, les exigences particulières; il y a les imprévus: délais pour les matériaux, incidents de chantier, surprises en tous genres quant au bâtiment préexistant… Bref, il faut compter au moins deux bonnes années de travail avant d’en arriver à ce qu’un espace de cohabitation ne soit disponible. Autant, donc, prendre la décision bien en amont d’un besoin urgent. Alors si tu as des parents qui ne rajeunissent pas et que tu pourrais être tentés par l’expérience d’une cohabitation, parlez-en maintenant…

Deuxième leçon: l’environnement règlementaire est un éteignoir

Premier exemple.

À Repentigny, étonnamment, les maisons intergénérationnelles ont interdites… il est toutefois permis d’aménager des appartements d’appoint, sous certaines conditions, les principales étant les suivantes:

  • 50% du logement d’appoint doit se situer au rez-de-chaussée;
  • l’appartement doit couvrir tout au plus 30% de la superficie de la résidence, et
  • cet appartement doit, obligatoirement, être réparti sur deux étages.

Pourquoi, tu diras? C’est simple: la ville voulait éviter que des sous-sols soient transformés en appartements. Très honnêtement, je ne pourrais juger de la pertinence ni des motifs de cette règlementation. Ce que j’en sais, c’est qque son application mène à des projets qui ne conviennent pas à l’hébergement de personnes en perte d’autonomie.

Second exemple:

Comme j’avais déjà fait, dans mon jeune temps, du maintien à domicile, j’étais conscient qu’il fallait certaines adaptations pour faciliter la vie de mes beaux-parents. Cependant, je ne suis pas un expert en la chose, loin s’en faut. On en a donc parlé à la technicienne en travail social qui s’occupait de France, qui nous a référé à l’Ordre des Ergothérapeutes du Québec et qui a fait le tour de son réseau pour une réponse. Nous en sommes arrivés tous deux à la même conclusion: les ergothérapeutes travaillent à l’adaptation des environnements existants aux besoins de leurs clients, et non au design d’environnements adaptés. On nous a donc conseillé de construire au meilleur de nos connaissances, puis d’aller chercher de l’aide pour adapter ce qui ne fonctionnerait pas.

Alors, on a fait de notre mieux à partir de ce qu’on savait, mais il y a des trucs qu’on n’aurait pas pu deviner qui se sont révélés des obstacles bien concrets à l’adaptation de mes beaux-parents à leur nouvel environnement et pour lesquels des correctifs étaient très difficiles. Par exemple, la teinte du plancher de l’appartement comportait des nuances de couleurs que ma belle-mère voyait comme du relief. Aussi, elle peinait à marcher dans la maison, ayant peur de s’enfarger dans ces bosses et creux qui n’existaient pas… On a appris, trop tard, que l’Alzheimer peut comporter des impacts sur les perceptions qui doivent être pris en compte dans l’aménagement des environnements de vie.

Si on avait su…

Quand on regarde les choses en rétrospective, il est facile de se critiquer. Par exemple, on se dit maintenant: on aurait donc dû insister pour bâtir sur un seul étage, pour qu’il n’y ait pas d’escalier à l’intérieur; aussi, on aurait donc dû consulter un architecte spécialisé à l’étape des plans et devis, pour que l’ensemble des espaces soient mieux adaptés aux besoins de personnes en perte d’autonomie; ou encore, on aurait donc dû prévoir des corridors un peu plus larges pour y installer des mains courantes. Bon… effectivement, on aurait pu faire tout ça, mais ce n’est pas parce qu’on n’a pas essayé de bien faire! Le résultat final, avec tous ses défauts découverts a posteriori, découlait des contraintes qui nous avaient été imposées, de l’expertise limitée qui nous était disponible quant à l’adaptation des lieux à l’hébergement de personnes en perte d’autonomie et, simplement, de l’urgence qu’on ressentait à sortir France et Christoph de leur mouroir.

Je pense encore que l’intergénérationnelle était une maudite bonne idée, et que ça aurait pu marcher mieux, et peut-être plus longtemps tant pour Christoph que pour France. Je pense aussi qu’on a eu un technicien en architecture très compétent, un très bon entrepreneur, une travailleuse sociale vraiment aidante et des gens tout à fait compréhensifs comme interlocuteurs à la Ville de Repentigny. Cependant, voilà comment j’imagine, dans mon monde de licornes, un projet optimal. Tu vas voir, cher lecteur, ça ne couterait pas une beurrée et ça me semble tout à fait raisonnable de penser que ça se pourrait.

On réunirait, comme première étape du projet, toutes les parties prenantes:

  • La travailleuse sociale
  • L’ergothérapeute
  • Les personnes qu’on souhaite héberger
  • Les propriétaires de la maison à adapter
  • Le technicien en bâtiment de la ville
  • Un responsable des plans à produire (technicien en architecture ou architecte et designer, selon le budget…)
  • Un représentant de l’entrepreneur

… et on définit le projet ENSEMBLE, à savoir:

  • Les besoins des personnes qu’on souhaite accueillir et leur évolution possible
  • Les contraintes règlementaires à prendre en compte ou à confronter
  • Les incontournables sur le plan de l’adaptation

Après cette première rencontre, chacun procède: les uns aux plans et devis, les autres aux démarches d’approbation, de dérogation règlementaire (si besoin est) et de permis. Enfin, on se revoit tous une seconde fois pour présenter les résultats de nos démarches, avec comme objectif d’approuver le projet aux conditions maintenant connues ou encore de l’abandonner, s’il est impossible de répondre aux impératifs des uns et des autres sans compromettre l’adaptation aux besoins des personnes les premières concernées. De cette manière, le projet serait nécessairement mieux adapté aux besoins de ceux qui vivront dedans tout en demeurant congruent par rapport aux visées urbanistiques de la ville.

Je te raconterai bientôt la suite. On la devine, tout de même: très rapidement, France ne pourra plus monter ni descendre les escaliers de façon sécuritaire. Aussi, on lui aménagera une chambre en lieu et place de la salle à manger, les soins de corps se donneront au lavabo, jusqu’à ce que les préposés au maintien à domicile qui viennent à tous les jours nous disent que les conditions de vie ne sont plus sécuritaires pour France et que d’autres options doivent être considérées rapidement. Il y aura alors une autre ressource en hébergement, dont je te parlerai.

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