Bilan de fin de vie, chapitre 3: la résidence privée

Ça faisait maintenant un an qu’on hébergeait mes beaux-parents et, comme je te disais, rien n’allait plus pour France. Nous en avions alors discuté avec la travailleuse sociale, qui avait fait état de nos options dans le réseau public: il faudrait d’abord procéder à une évaluation fonctionnelle pour déterminer le niveau de service nécessaire, puis inscrire France sur une liste d’attente, en espérant qu’une place se libère rapidement, quelque part dans Lanaudière, c’est à dire entre Repentigny et St-Michel-des-Saints (130 km plus loin), puisque les listes pour des services d’hébergement sont régionales… L’autre option, qu’on nous mentionnait du bout des lèvres, était d’explorer par nous-mêmes le réseau des services d’hébergement privés.

Quand on a les moyens de faire des choix, le secteur privé peut effectivement représenter une option intéressante. D’une part, on a tous nos préjugés et nos expériences quant aux soins de santé publics: évidemment, on porte bien davantage attention aux scandales et aux histoires d’horreur colportées de diverses sources sur les CHSLD (centres hospitaliers de soins de longue durée) qu’aux quelques témoignages positifs qu’on peut en entendre dans les médias; aussi, un peu comme pour les écoles, on fait spontanément, sans trop réfléchir, le lien entre privé et qualité. On se dit que quand on doit payer plus pour un service, ça doit être meilleur. De toute manière, comme la situation requérait une action rapide, nous avions demandé à la travailleuse sociale d’amorcer la recherche pour un hébergement adapté du côté du public, tandis que nous allions faire des recherches de notre bord pour quelque chose de mieux.

Comme ma conjointe dispose d’un réseau social diablement plus développé que le mien, c’est elle qui a rapidement déniché la ressource qui pourrait convenir à sa mère. Il y avait une petite résidence, tout près de chez nous, qui acceptait d’héberger des personnes avec des troubles cognitifs ou des limitations physiques et qui, justement, disposait d’une chambre qui venait de se libérer. Ce n’était pas le grand luxe, loin s’en faut: la chambre était toute petite, à peine assez grande pour un lit simple et un fauteuil, mais l’environnement était accueillant et les services semblaient à dimension humaine: il y avait une salle commune qui ressemblait à un vrai salon (sauf pour le nombre de fauteuils), une salle à manger servant une cuisine maison et une cour intérieure bien aménagée. Aussi, le personnel était stable et dévoué, qu’on nous disait; entre autres choses, une des employées disposait d’un appartement à même la résidence et était disponible en tout temps, en cas d’urgence. Enfin, c’était une entreprise familiale, les frais d’hébergement étaient fixes et raisonnables, même légèrement moindres qu’en CHSLD si on prenait en compte une subvention, sous forme de crédit d’impôt, accordée en soutien à ce type d’hébergement (tiens, comme pour les écoles privées et les garderies non subventionnées!) et, de surcroit, on s’engageait à ce que France puisse y séjourner pour le reste de ses jours, peu importe l’évolution de sa situation. Les seuls motifs d’exclusions étaient, selon la responsable, l’apparition de troubles perturbateurs du comportement ou encore une situation médicale requérant des soins actifs quotidiens.

Avec l’accord de Christoph, nous avons procédé au déménagement de France dans cette résidence. Au début, tout semblait bien aller. Il faut dire que France n’était pas une cliente difficile, bien au contraire. La maladie faisait en sorte que France ne demandait rien, ce qui rendait sa prise en charge très peu exigeante, pour le moins. On pouvait même dire que France était facile à oublier. En outre, nous avions constaté que la clientèle du centre était beaucoup moins atteinte que France: ça jouait aux cartes, ça jasait en masse, comme dans une salle paroissiale. Il y avait même des résidents qui aidaient à la prise en charge de France, par exemple en l’incitant à manger son repas. Considérant tout cela, un doute s’installait peu a peu quant à l’adéquation de la ressource pour ma belle-mère, dont la maladie évoluait inexorablement vers une apathie qui finirait par l’emmurer. Quand même, pour le moment, on avait vu pire.

Et puis il y a eu la Covid… Plus de visites, plus d’aires communes, plus de loisirs, chaque résident devait demeurer dans sa chambre alors que le personnel, en quantité nettement insuffisante pour ce type de tâche, devait servir tous les repas aux chambres et assurer l’ensemble des soins dans ce contexte de strict isolement. Aussi, on ne sait pas vraiment ce qui s’est passé lors des premiers mois du confinement, nos rares contacts téléphoniques avec la résidence indiquant que tout semblait bien aller: il n’y avait pas eu de cas dans la résidence alors que partout ailleurs, c’était l’hécatombe, le confinement était appliqué strictement, France se portait bien, tout était beau… C’est quand on a pu enfin voir France qu’on s’est rendus compte que tout n’était pas si beau: la maladie de France avait progressé de manière fulgurante, de telle sorte qu’elle ne pouvait presque plus marcher, qu’elle devait être constamment stimulée pour manger ou pour s’hydrater et que le personnel n’avait simplement pas le temps de faire autre chose que les soins de base. Plus encore, les mobilisations (les changements de position, en langage de préposé) commençaient à être trop difficiles pour une seule personne, ce qui signifiait que bientôt, le handicap de France constituerait une entrave à son hébergement dans cette résidence: il n’y avait pas assez de place pour un lève personne ni pour un lit d’hôpital dans sa petite chambre et, de toute manière, le personnel n’était pas habilité à soigner des gens ayant ce niveau d’atteinte. Tiens donc, on ne nous avait pas dit ça… En fait, c’est à la suite d’une hospitalisation d’urgence de ma belle-mère, conséquence d’un rhume, paraît-il, et d’une dégradation de son état général, qu’on nous a informé de tout cela, et qu’on nous a prévenus qu’ils ne reprendraient pas France..

Une autre impasse…

Personne n’aurait pu deviner qu’une pandémie se poindrait le bout du nez, bien sûr, mais tout de même, on peut raisonnablement assumer le cheminement habituel des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Aussi, les responsables de la résidence auraient dû, dès le départ, nous exposer les véritables limites de leur offre de service qui, d’ailleurs, n’était pas écrite. Ils ne l’ont pas fait, d’après moi, car ils savaient très bien que nous ne les aurions pas choisis s’ils avaient dit la vérité. Je ne peux qu’en déduire que pour eux, l’hébergement de France était une occasion d’affaire idéale, leur permettant de louer pour un temps une chambre trop petite pour une personne plus autonome et d’avoir une cliente facile. Easy money… Ceci dit, nous avons dû faire, en urgence, la demande pour un hébergement en CHSLD et nous avons bénéficié d’une place rapidement, la Covid ayant malmené la liste d’attente. Depuis, France réside pas trop loin de chez nous, dans une chambre à elle seule, dans un centre pas trop gros, pas trop vieux… elle y reçoit des soins qui nous semblent adéquats, de même qu’elle bénéficie d’un environnement de services beaucoup mieux adapté à sa condition et à ses besoins. Plus encore, elle semble bien. C’est donc là qu’elle terminera ses jours

La morale de l’histoire pour ce troisième chapitre? Je vais me retenir, pour celle-là. Je dirai seulement que les ressources privées en hébergement pour les personnes âgées ne sont pas des entreprises caritatives. Elles agissent pour le profit, lequel est leur raison d’être, sinon unique, du moins principale. Aussi, il faut agir en conséquence, car le profit n’a ni cœur ni âme. Si on accepte, comme société, le principe de l’entreprenariat appliqué aux soins de santé et d’hébergement des clientèles vulnérables, il faut l’encadrer de manière beaucoup plus stricte, notamment par une définition précise d’offre de service pour chacune des entreprises et par des exigences au moins égales à celles du secteur public quant à la présence, aux qualifications et à la rémunération des ressources humaines qui y oeuvrent.

Les pérégrinations de France se terminent ainsi. Me reste à te raconter celles de Christoph, dans un dernier chapitre qui te sera présenté sous peu. D’ici là, prend soin de toi, cher lecteur, et à bientôt, sûrement.

Une réflexion sur “Bilan de fin de vie, chapitre 3: la résidence privée

Laisser un commentaire