Salut, cher lecteur.

Tout d’abord, je tiens à te remercier pour m’avoir suivi jusqu’ici. Je m’étire, je m’allonge, mais il y a tant à dire sur les dernières années que nous avons vécues avec mes chers beaux-parents que je me devais raconter plus en longueur que de coutume. En outre, il y a dans ces quelques mots comme un vague espoir que quelque chose s’y trouve d’utile pour toi, pour quelqu’un d’autre, peut-être même pour un gestionnaire de services à nos ainés ou pour un décideur. Je suis, tu le constates bien, un indécrottable optimiste.

C’est maintenant de Christoph que je dois te parler. Tu le sais peut-être, mais mon beau-père a émis son dernier souffle le 22 novembre dernier. C’était une personne allumée, parfois secrète, parfois excessive mais aimante et entière, que j’aimais beaucoup. Je vais te raconter l’histoire de ses dernières années très brièvement, car la peine est trop récente et que cette histoire mérite quelque chose de plus ample qu’un simple blogue. Cependant, je vais te glisser quelques apprentissages que j’en ai tirés, pour ton usage et pour ta réflexion. En fait, c’est d’abord Christoph lui-même, par ma plume, qui te parlera de son expérience, lui dont la maladie avait fini par lui voler la parole. Ce sera mon ultime cadeau à cet homme que je porterai toujours dans ma tête et dans mon coeur.

J’ai vécu au moins six ans, du moins je le crois bien, avec une maladie dégénérative affectant ma cognition. Au tout début, je croyais bien que ce n’était pas grave: on présume tous qu’en vieillissant, notre cerveau s’émousse et on ne veut pas croire que quelque chose de plus grave serait en train de se produire. Même chose pour notre corps, d’ailleurs. On attribue nos chutes, de plus en plus fréquentes, à l’état des trottoirs ou à une étourderie, on banalise, on refuse de s’inquiéter… Ou, du moins, on ne dit pas qu’on est inquiet. parce qu’on ne veut pas se le révéler à soi-même. Ça a été ma première erreur: j’aurais dû m’ouvrir sur mes premières pertes cognitives au lieu de les cacher à mes proches. Je ne sais pas si ça aurait changé grand-chose pour la suite, mais au moins, je n’aurais pas porté ce secret comme une chape de plomb et j’aurais pu avoir de l’aide pour mieux gérer la suite.

La première fois que j’ai vraiment parlé de ma maladie, c’est quand j’ai vu le chien de ma fille passer devant moi et que j’étais incapable de savoir qui il était, ni où je l’avais déjà vu… je savais seulement que je connaissais ce chien-là. J’ai paniqué, je l’ai dit à mon gendre qui croyait que je faisais un AVC, qui a appelé le 911 et qui m’a conduit à l’urgence. Là, dès qu’on m’a admis et que mon gendre m’a laissé seul, j’ai vraiment déraillé. Je me croyais prisonnier d’une organisation occulte qui tentait de m’enrôler dans je ne sais quoi, je ne savais plus où j’étais ni comment je m’y étais rendu… Bref, j’ai perdu la boule. Ils ont fait des tests et ont conclu que j’avais un déficit cognitif de type Alzheimer, qui évoluerait, et que je faisais un épisode de délirium… C’est quand je suis sorti de l’hôpital, quelques jours plus tard, que je me suis rendu compte de l’absurdité de toutes les choses que j’y avais crues et dites… Je devenais fou.

De retour à la maison, où je vivais maintenant seul mais à une porte de ma fille, j’ai assisté, impuissant, à l’évolution de ma maladie. Bientôt, mes marches quotidiennes se limiteraient à une ligne droite, de la maison à la boîte postale, car j’avais trop peur de tomber ou, pire encore, de me perdre. Plus tard, je ne comprendrais plus mes ordinateurs et je devrais me référer à Daniel pour mes mots de passe, pour la gestion de mes comptes bancaires et même pour l’accès à mes courriels. Un peu plus tard encore, je ne pourrais même plus allumer la télé ou choisir des émissions qui m’intéresseraient; aussi, je marchais un peu, je mangeais, je m’assoyais devant la télé fermée, je faisais un somme et je recommençais. Voilà maintenant quelle était ma vie.

Alors que j’avais commencé à ne plus savoir exactement où j’étais, c’est mon corps qui s’est mis à fonctionner tout croche; peut-être aussi était-ce les antidépresseurs que j’avais commencé à prendre qui ne me convenaient pas. Toujours est-il que j’ai dû, encore une fois, me rendre à l’urgence et, que, encore une fois, j’ai y déraillé solide. Ni mon cerveau ni mon corps ne s’en sont vraiment remis. On m’a placé, c’était la seule chose à faire. Je poursuivrai ma chute et je mourrai 18 mois plus tard.

Quand il était devenu évident que Christoph ne pouvait plus s’occuper de ses choses par lui même, nous avons eu à entreprendre les démarches visant à confirmer l’inaptitude de mes beaux-parents, car ni un ni l’autre n’avaient souhaité remplir des mandats d’avance. Ce processus est lourd, compliqué et long, de même qu’il mène à des conditions de mandat exigeantes, balisées par le Curateur Public du Québec. On comprend le motif, mais tout de même… Première leçon: si vous ne l’avez pas déjà fait, complétez un mandat de protection et, préférablement, faites-le homologuer. Voir: https://www.quebec.ca/justice-et-etat-civil/protection-legale/mandat-de-protection.

Lors des dernières années de vie d’une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative du même ordre, il est difficile de voir une personne qu’on aime perdre son humanité ou sa dignité, souffrir, angoisser… Un moment donné, on voudrait juste que tout ça cesse; cependant, quand rien n’est prévu d’avance, on ne peut rien faire. Deuxième leçon, donc: pensez à émettre des directives médicales anticipées ou, du moins, informez-vous à ce sujet. Je sais que l’aide médicale à mourir n’est pas encore accessible pour les personnes vivant avec un déficit cognitif à partir du moment où elles sont déclarées inaptes, mais cela pourrait changer. C’est une question difficile socialement, mais il faut d’abord et avant tout que les personnes autour de vous disposent de votre perspective pour juger de ce qu’il faut faire… Allez voir https://www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/soins-de-fin-de-vie/directives-medicales-anticipees

Troisième chose que j’ai apprise: les services publics en soins de santé sont difficile d’accès; aussi, parfois, il faut forcer la porte pour y accéder. Pour Christoph, c’est après sa deuxième hospitalisation, au terme de laquelle on nous incitait fortement à le reprendre à la maison, en attendant qu’une place se libère en CHSLD, qu’on a eu à le faire. On a dû fait valoir qu’on n’arriverait pas à répondre à ses besoins. Ce faisant, Christoph bloquait un lit de soins actifs. C’était la meilleure manière de faire accélérer son transfert, même si on savait que la vie à l’hôpital n’était pas adaptée à la situation de mon beau-père et qu’à la rigueur, nous aurions peut-être pu le reprendre quelques semaines. Cependant, on savait que les services à domicile ne suivraient probablement pas, faute de personnel disponible pour ce besoin ponctuel. On savait aussi qu’en reprenant Christoph, d’autres lits de soins actifs se retrouveraient bloqués et que ces cas passeraient tous devant le nôtre. Aussi, ces quelques semaines se transformeraient probablement en mois, peut-être en années.

Mon dernier apprentissage, je le savais déjà mais je tiens à t’en parler. Tu sais probablement que notre filet social est bourré de mailles et de trous, on le dit et le dénonce, et il faut continuer à le faire. Cependant, les personnes qui y travaillent, tant les gens de l’administration que les médecins, les infirmières, les auxiliaires, les préposés et les autres aidants, méritent tout de même notre plus grand respect. Comme partout ailleurs, il y a parmi eux des cabochons, à tous les niveaux de la hiérarchie d’ailleurs; ceux-là, on en entend amplement parler. Ce sont les autres, largement majoritaires, qui m’intéressent ici: ceux qui parlent doucement, ceux qui tiennent par la main, ceux qui font attention à la personne derrière le patient, ceux qui sourient, ceux qui rient de bon coeur, ceux qui ne jugent pas… Alors voilà: maintenant que Christoph n’est plus, je me dois de souligner le travail de celles et de ceux qui ont croisé son dernier chemin de vie et qui ont pu, par leurs gestes ou leurs paroles, apaiser un tant soit peu ses angoisses, ses peurs ou ses souffrances.

De ces gens-là, au sein de nos services public, il y en a tout plein. C’est ça qu’il fallait que je te dise.